קללה משפחתית עתיקה

דוד שלי נפטר בתאונת עבודה, שנים לפני שנולדתי. סבתא שלי נפטרה זמן לא רב אחריו. מעולם לא סיפרו לי מה הייתה הסיבה, אלא היה הרושם שמתה משברון לב אחרי אובדן בנה. יכול להיות שזה נכון, שזה היה הגורם, אבל על הביטוי הפיזיולוגי של שברון הלב גיליתי במקרה. הייתי אצל דודה שלי, ובאיזשהו הקשר נזרקה האמירה "המחלה הזו, כמו שהייתה לסבתא".

הדבר הראשון שעשיתי היה לבדוק מה זה, ולגלות שהמחלה הזו גנטית. לא מדויק- היא יכולה להיות תורשתית ויכולה גם לא. שאלתי את אמא שלי על זה והיא לא הבינה למה אני מתעסקת בשטויות. ניסיתי לשאול את אבא שלי וזכיתי לתשובה דומה. אם נשארו דברים משותפים בין ההורים שלי, אחת מהם זו האמונה שלא מדברים על דברים רעים. אז לא דיברנו. באיזושהי הזדמנות כשהצקתי אבא שלי טען שנבדק בזמנו ואין לו את זה, ולמרות שאמא שלי לא זכרה שהבדיקה הזאת קרתה, ניסיתי לחשוב שכן.

שנים אחר כך התכוונו להיכנס להיריון, ונקלטנו לפני שהספקנו לבצע סקר גנטי. ניסיתי להוציא הפנייה לבדיקה גם למחלה הזו, אבל הואיל והיא לא נפוצה היועצת התעקשה שאני צריכה מסמכים על מותה של סבתא שלי, שלא היה לי איך להשיג כי אף אחד לא שיתף איתי פעולה. בסביבות חודש שלישי, אחות של סבתא שלי אושפזה. לא ידעתי עדיין מה התסמינים, אבל משהו עקצץ לי. אחרי מותה שאלתי את דודה שלי שאישרה שאכן זו אותה מחלה שהרגה את שתי האחיות, ומתברר שגם את אימן לפניהן.

תוך כדי ניסיון להוציא הפנייה לבדיקה, תהליך שכלל הרבה אטימות בירוקרטית נוכח דחיפות העניין, והמון דמעות, ולא מעט ימים במעבדה בהם פשוט עמדתי ובהיתי בחלל כשחוסר אונים מוחלט שוטף אותי, החלטתי שאני לא בודקת. בשלב הזה כבר אהבתי את העוברית שבתוכי, וידעתי שהתוצאה, תהא אשר תהא, לא תגרום לי להפיל. אז מה הטעם בשלב הזה.

אחר כך, בימים רגועים יותר, שקלנו לבדוק את הילדה. אני לא רציתי תשובה לגבי עצמי, כי מה אני צריכה תחזית למחלה חשוכת מרפא שתרחף מעליי, כל עוד אצל הקטנה הכל טוב. וסיכוייה בסך הכל טובים כפליים משלי. אך כשהחלטנו שנרצה ילד נוסף, הבנתי שאין ברירה אלא להיבדק בעצמי.

היועצת הגנטית- הפעם אחת אחרת, כזאת שלא דרשה ממני הוכחות שאין לי כי "מי ימציא סיפור כזה?"- ניסתה לומר שיש דרכים להגן על הדור הבא גם בלי לדעת את התשובה בעצמי. ברירת עוברים בהפרייה מלאכותית, או ריצוף גנטי לעובר והפלה בהינתן שקיבל את הגנים הרלוונטיים ממני ולא מהאבא, בלי קשר לתקינותם. בין טיפולים מזעזעים להפלות של עוברים שיכולים להיות בריאים לחלוטין, בחרתי בלדעת וזהו.

כדי להיבדק בבדיקה מנבאת, צריך לעבור דרך פסיכולוגית. היא לא יכולה לקבוע לי אם לעשות זאת או לא, אבל זה שלב מחייב בו אנחנו דנות על ההשלכות (אם יש לי, אז גם לאבא שלי ואולי גם לאחיי, ואולי גם לילדה, וצריך לחשוב אם ואיך מביאים ילד שני), על רשת התמיכה שיש לי להתמודדות עם התוצאה ועל הגורמים הטיפוליים הרלוונטיים אם אצטרך תמיכה מעבר.

(בהערת אגב: זה לא היה נחמד אילולא ועדה להפסקת הריון שקובעת עבורך, השלב המחייב היחיד היה שיח אמפתי בו מעלים יחד את ההשלכות ואומרים לך שיש מענה עבורך לא משנה מה הבחירה?)

כשהתכוונתי לכתוב את האירועים הללו, חשבתי שאוסיף בהתחלה ספוילר שהכל בסדר. כי הרי הלכנו בן הזוג ואני וישבנו מול היועצת והפסיכולוגית והתשובה הייתה שלילית וההיריון היה ספונטני והילד בריא.

אבל אבא שלי חלה, ואז התסמינים התאימו, ואז הבדיקה הראתה שכנראה אבל לא בטוח, ועוד בדיקה אישרה שמסתבר אבל לא ודאי, ולרופאים אין בכלל השערה אחרת שתתאים לתמונה הקלינית או איזושהי אופציית טיפול, אז הם רוצים לעשות עוד בדיקה שתגיד שזה זה, כדי שידעו למרות שהידיעה הזאת לא תשנה דבר ביחס למטופל שלהם, פרט לסבל שיחווה במהלכה. אז מכיוון שההדרדרות מהירה להפליא, ואבי לא יכול להתנגד בעצמו, נאלצתי לומר לרופאה שאם היא רוצה ודאות שתקבל זאת מהפתולוג.

הוא לא היה חלק מחיי, אז אין כאן תחושת אובדן. יש צער על מי שכמעט ולא היה מאושר בחייו, רק הסתובב רדוף ולא נתן לאף אחד לעזור לו. יש כאב על הדדרך הנוראית בה הוא יוצא מהעולם. יש חרטה שאני מנסה להשכיח. יש געגוע לאבא שהיה לי בתור ילדה. יש חשש לאחי ולאחותי שטרם נבדקו.

הוא לא הספיק לראות את הנכד שלו. גם את הנכדה שלו הוא לא התאמץ לראות, אבל לפני שבוע וחצי, כשעוד הצליח לדבר מעט, אמר כן כששאלתי אם ירצה שאספר לו עליה.

הרגש בא בגלים, כשבשפל יש לי אדישות של יומיום, ובשיא אני טובעת תחת עצב עמוק, והוא עדיין חי אבל הולך ודועך מדי יום ואני רוצה להיות שם בשבילו, רק שכל ביקור של שעה הוא פרוייקט של יום שלם ומצריך שאיבות, ולתאם עם גיסתי שגרה קרוב יחסית לבית החולים שתשמור על התינוק, ונסיעות, ולהספיק לחזור לאסוף את הגדולה, וזה כל כך מסובך שאני לא הולכת כל יום אבל בין ביקור אחד לשני הוא עובר מלדבר ללדחוק מילה בקושי ללסובב את הראש לעברי לכבר זה לא.

טיוטה זו נכתבה ב15.7. היום חזרנו מבית העלמין בתום השבעה.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s